A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença rara e devastadora, que afeta a vida de muitas famílias, trazendo desafios imensos para aqueles que convivem com essa condição. Em 2018, enquanto trabalhava na Secretaria de Estado da Saúde, fui tocado por uma história. Conheci Alessandra, uma mãe aflita, por meio de uma matéria produzida pela TV Atalaia, que relatava a falta de curativos adequados para tratar Marquinhos, seu filho, uma criança que enfrentava os desafios da EB.
A fragilidade de Marquinhos e a luta incansável de sua mãe me sensibilizaram profundamente. Até aquele momento, eu desconhecia a presença de crianças e adultos com EB em Sergipe. Meu primeiro contato com a doença havia sido por meio de uma reportagem sobre doenças raras, mas a realidade vivida por Marquinhos me mostrou o impacto direto e doloroso dessa condição.
De acordo com a Associação Sergipana de Epidermólise Bolhosa (ASSEB), atualmente são 20 casos registrados em Sergipe. A EB é caracterizada pela formação de bolhas dolorosas na pele, causadas por mínimos atritos ou traumas, e se manifesta desde o nascimento. As crianças que convivem com essa condição são conhecidas como “Crianças Borboletas”, uma referência à fragilidade de sua pele, comparada às delicadas asas de uma borboleta, devido à alteração nas proteínas que mantêm unidas as camadas da pele.
Outubro é um mês especial para a conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa. Mundialmente, é comemorada a Semana de Conscientização da EB, momento em que associações de todo o Brasil se mobilizam para ampliar a divulgação sobre a doença e promover ações de sensibilização. Em Sergipe, este movimento ganha força com a realização do I Simpósio de Epidermólise Bolhosa, que acontecerá no dia 30 deste mês. Promovido pela ASSEB, o simpósio tem como objetivo disseminar conhecimento sobre a doença, abordando o reconhecimento, manejo e cuidados necessários para pacientes, visando minimizar traumas, bolhas e complicações.
É fundamental que a sociedade compreenda a importância de se engajar na causa das “Crianças Borboletas”. A conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa é crucial para promover mais visibilidade e apoio a essas famílias, além de reforçar a necessidade de políticas públicas que garantam o acesso aos tratamentos necessários. Que eventos como o simpósio sejam apenas o início de um movimento contínuo para transformar a realidade de quem convive com a EB em Sergipe e em todo o Brasil.
