Ainda pouco conhecida pela população, a Neuromielite Óptica é uma doença autoimune inflamatória que afeta o sistema nervoso central, atingindo principalmente o nervo óptico e a medula espinhal. Apesar de rara, a condição pode provocar sintomas graves e permanentes quando não diagnosticada e tratada precocemente.
De acordo com a neurologista Lis Campos Ferreira, a doença ocorre quando o próprio sistema imunológico passa a atacar estruturas do organismo. “A Neuromielite Óptica é uma doença inflamatória autoimune que acomete principalmente o nervo óptico e a medula espinhal, podendo levar a déficits neurológicos importantes”, explica.
Embora frequentemente confundida com a Esclerose Múltipla, a NMOSD possui características próprias. Segundo a neurologista Raphaella Moura Cardoso, uma das principais diferenças está na gravidade das lesões e na presença de um anticorpo específico. “Na Neuromielite Óptica, identificamos o anticorpo anti-aquaporina 4, responsável pelo ataque autoimune. Além disso, as crises tendem a ser mais graves e com maior risco de sequelas”, destaca.
Sintomas e sinais de alerta
A doença costuma se manifestar por meio de surtos, com sintomas que podem surgir de forma súbita. Entre os principais sinais estão perda de visão, fraqueza muscular, dificuldade para andar, alterações urinárias e até náuseas e vômitos persistentes.
“A perda visual com dor ao movimentar os olhos é um dos sintomas mais comuns, mas não é o único. Também podemos observar paralisias, formigamentos e alterações sensoriais”, explica Lis Campos. Raphaella Moura reforça que, em muitos casos, a doença pode ser inicialmente confundida com outras condições neurológicas, o que reforça a importância do acompanhamento especializado.
Considerada uma doença rara, a Neuromielite Óptica afeta principalmente mulheres adultas, entre 30 e 50 anos, com maior incidência em pessoas afrodescendentes. No Brasil, estima-se uma média de cerca de 2,3 casos para cada 100 mil habitantes. O diagnóstico é feito a partir da avaliação clínica associada a exames específicos, como a ressonância magnética e a pesquisa do anticorpo anti-aquaporina 4. Em alguns casos, também podem ser necessários exames complementares.
A vida transformada: a história de Acácio
O impacto da doença pode ser profundo, como mostra a história do agricultor Acácio Santos Silva, diagnosticado em janeiro de 2024, aos 34 anos, após uma série de sintomas graves. “Eu descobri a doença depois de apresentar fraqueza nas pernas, perda de controle da bexiga e do intestino, paralisia e muitas dores neuropáticas. O diagnóstico veio após uma ressonância e avaliação dos neurologistas. Foi um choque saber que se tratava de uma doença rara e severa”, relata.
A partir do diagnóstico, a rotina mudou completamente. Antes independente, Acácio passou a enfrentar limitações físicas importantes. “Hoje tenho dificuldade de locomoção, perda de sensibilidade, muita fadiga e dores constantes. Preciso de ajuda até para atividades simples, como me vestir ou tomar banho”, conta.
O tratamento envolve uso contínuo de medicamentos, incluindo imunossupressores, além de acompanhamento multidisciplinar. “Hoje, eu tomo alguns medicamentos diários; além de suplementação de vitaminas, principalmente vitamina D. Também tomo um medicamento de 6 em 6 meses, que é um imunossupressor chamado rituximabe, que inclusive foi o CADNI que marcou o dia da infusão no Hospital Universitário (HU) de Aracaju. Faço fisioterapia duas vezes por semana e Pilates também duas vezes por semana; e faço acompanhamento regular com neurologistas”, explica.
Mesmo diante das dificuldades, ele destaca o papel fundamental do apoio recebido. “Minha família, minha igreja, meus amigos, a exemplo de Camilla oliveira, da associação que acolhe e apoia pessoas com doenças neurologistas raras, a CADNI, ela como toda associação me
deram e me dão um apoio que eu não tenho como descrever em palavras, só sei que para mim foi um lugar de amparo que Deus me deu em um momento tão delicado e difícil.”, afirma.
Importância do diagnóstico precoce
As especialistas são unânimes ao destacar que o tempo é um fator decisivo. Cada novo surto pode deixar sequelas permanentes, tornando o diagnóstico precoce fundamental.
“O reconhecimento rápido dos sintomas permite iniciar o tratamento de forma imediata, reduzindo danos irreversíveis”, reforça Lis Campos.
Para pacientes recém-diagnosticados, a mensagem é de esperança. “Apesar do impacto inicial, é importante saber que hoje existem tratamentos eficazes e que a doença pode ser controlada. Com acompanhamento adequado, muitos pacientes conseguem manter uma vida ativa e funcional”, conclui Raphaella Moura.
